samedi 16 avril 2016

7 préjugés sur l'autisme

Je profite du mois d'avril, le mois de la sensibilisation à l'autisme, pour parler de quelques préjugés. J'ai moi-même un trouble de type autiste : le syndrome d'Asperger. A ce titre, j'aimerais vous faire part de ce que je ne suis pas.

1. Je ne suis pas une "attardée". C'est un terme très injurieux de toute façon, qu'on ne devrait jamais employer pour désigner une personne. De plus, l'autisme n'a rien à voir avec le quotient intellectuel. Certains autistes sont extraordinairement intelligents ; d'autres souffrent de retards mentaux parfois profonds. D'autres encore se situent quelque part entre ces deux extrêmes. L'autisme peut affecter la capacité d'une personne à fonctionner de manière autonome, mais cela ne signifie pas qu'elle soit stupide. J'ai connu une oratrice autiste très intelligente, mais qui était totalement incapable de conduire ou de s'habiller seule.

2. A l'inverse, je ne suis pas un savant. C'est vrai, certains autistes sont des génies possédant des talents incroyables dans des domaines tels que les mathématiques, la musique, le dessin ou d'autres encore. Le syndrome du savant, dans lequel la personne affectée fait preuve de compétences exceptionnelles dans une domaine alors qu'elle semble très limitée dans d'autres aspects de sa personnalité, existe. Toutefois, toutes les personnes atteinte du syndrome du savant ne sont pas autistes, et tous les autistes ne sont pas des savants. Nous ne sommes pas nécessairement tous des génies. Ne vous attendez pas à ce que je sorte un talent intellectuel fabuleux de mon chapeau simplement parce que je suis autiste. Croyez-moi, j'ai assez de difficultés comme ça sans devoir faire face à des attentes irréalistes de la part de mes interlocuteurs.

 

3. Je ne suis pas malade. L'autisme n'est pas une maladie, c'est une différence neurologique. Tout comme la trisomie 21, il ne se soigne pas. Ne me parlez pas du traitement miracle au sujet duquel vous avez trouvé un article sur internet : un tel traitement n'existe pas. Ne me dites pas qu'en supprimant le gluten, je vais guérir : si je suis intolérante au gluten, ça va sûrement améliorer ma qualité de vie, mais ça ne guérira pas mon autisme. L'autisme, je le répète, n'est pas une maladie et ne se soigne pas comme tel. Nous pouvons (ou on peut nous aider à) mettre en place des stratégies pour mieux fonctionner et développer tout notre potentiel. Cependant, si je m'en sors bien dans la vie et que je développe mes capacités, cela ne signifie pas que je suis "guérie". Cela signifie simplement que j'ai appris à m'adapter et à m'épanouir.

4. Je ne suis pas "cassée". Je n'ai pas besoin d'être "réparée" ou guérie. Mon cerveau fonctionne différemment du vôtre, et donc, cela peut affecter notre capacité à nous comprendre, à communiquer et à nous entendre. Cela peut affecter ma capacité à vivre de manière autonome. Toutefois, je suis une personne qui a de la valeur et j'ai beaucoup à offrir. Si je reçois les bons tuyaux pour m'adapter à la société, je peux m'en sortir, et si, de votre côté, vous faites un effort pour comprendre comment mon cerveau fonctionne, nous pouvons très bien nous entendre.

5. Je ne suis pas égoïste et je ne manque pas d'empathie. Il est vrai que, lorsque je suis absorbée par une de mes passions, je perds la notion de ce qui m'entoure. Toutefois, je suis capable d'aimer les autres et de me soucier d'eux. J'ai des difficultés à comprendre un point de vue ou une expérience qui m'est étrangère. Le langage corporel, la gestuelle, les expressions du visage sont souvent difficile à déchiffrer pour moi. Je n'ai pas conscience des sous-entendus. Pour ces raisons, je ne me rendrai peut-être pas compte de ce que vous ressentez, et je vais peut-être alors vous paraître insensible, voire manquer de tact. Toutefois, si vous m'expliquez tout simplement ce que vous ressentez, je serai alors pleine d'empathie et désireuse de vous aider. Vous comptez pour moi ; c'est juste que je n'ai pas toujours les bons outils pour décoder vos émotions. De même, parce que je ne parviens pas à m'imaginer ce que vous pensez ou ressentez, je ne vais peut-être pas me rendre compte de l'impact que mes paroles ou mon comportement peuvent avoir sur vous. Il se peut que je vous blesse sans le vouloir. Cependant, si je m'en rends compte, je serai confuse et je voudrai de tout coeur réparer ma "faute", et ce faisant, je vais peut-être empirer les choses par ma maladresse! Soyez patient avec moi. J'apprends constamment.

6. Je ne suis pas asociale. On me dit parfois : "Autiste? Toi? Mais tu as des amis, tu es sociable!" S'il est vrai que certaine personnes autistes ne s'intéressent pas beaucoup aux autres, ne vous imaginez pas que c'est le cas pour l'ensemble des autistes. Certains d'entre nous aimeraient désespérément se faire des amis, mais éprouvent énormément de difficultés à entrer en relation avec les autres à cause de leurs probèmes de communication, d'interaction sociale et d'imagination (voir mon article Asperquoi ?). Certains parviennent à acquérir suffisamment d'habiletés sociales que pour se faire des amis et se socialiser, mais cela reste épuisant mentalement, car ce qui vous vient naturellement est un effort et une réflexion constante pour nous. Que dois-je dire maintenant? Ce commentaire est-il poli ou vais-je offenser mon interlocuteur? Qu'est-ce qu'il a voulu dire par là? Est-ce mon tour de parler? Pourquoi a-t-il fait cette grimace, ai-je dit quelque chose de mal? Oups, je parle de ma passion depuis 5 minutes non-stop, je vais l'ennuyer. Que pourrais-je lui demander pour orienter la conversation vers lui? Zut, je bégaie d'anxiété... J'évite les grandes fêtes, car mon cerveau n'arrive pas à assimiler et trier toutes les informations qui lui arrivent (conversations à plusieurs interlocuteurs, bruits de fond, chanson qui passe et dont j'entends toutes les paroles...) Enfin, ceux d'entre nous qui ont des amis ont souvent eu la chance de rencontrer des personnes compréhensives et ouvertes d'esprit, qui sont passé outre nos maladresses sociales et de nos manies bizarres et nous aiment tels que nous sommes.

7. "On est tous un peu autiste, non ?" ... Non, pas du tout.

Je suis de plus en plus agacé d'entendre des gens dire: "On est tous un peu autiste" en décrivant une de leurs petites manies.

A tous les neurotypiques (c'est-à-dire les non-autistes, dont le cerveau fonctionne d'une façon "typique") :

- Etre quelqu'un de très organisé ne fait pas de vous un autiste. (D'ailleurs, moi, je suis plutôt brouillon!)
- Ranger vos chaussettes par couleur ne fait pas de vous un autiste. Au pire, vous souffrez d'un léger TOC (trouble obsessionnel compulsif).
- Etre agacé par des changements de dernière minute ne fait pas de vous un autiste. Il y a une grande différence entre l'agacement, et une anxiété profonde, voire une réelle détresse.
- Etre très concentré sur une tâche ne fait pas de vous un autiste. Etre incapable d'être attentif à quoi que ce soit d'autre ne même temps, oui.
- Préférer la solitude ne fait pas de vous un autiste. Tous les introvertis ne sont pas autistes, et les autistes ne sont pas nécessairement asociaux.

Si vous n'éprouvez pas de sérieuses dificultés dans les domaines de la communication sociale, de l'interaction sociale et de l'imagination sociale, ainsi que des troubles sensoriels, vous n'êtes pas autiste. En prétendant, même par plaisanterie, que vous l'êtes, vous minimisez les difficultés que nous, les vrais autistes, éprouvons dans la vie de tous les jours.

2 commentaires:

  1. Merci pour ce témoignage qui me permet de commencer à comprendre un peu ce que cela peut représenter d'être autiste.
    Mon fils présente des troubles autistiques et la principale caractéristique que je vois chez lui c'est cette absence de compréhension des "codes" sociaux.
    Ce n'est pas simple de se mettre à votre place.

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    1. Merci Astrid. Les codes sociaux peuvent être un vrai casse-tête pour nous! Je suis contente si ces articles peuvent vous aider un peu. Pour votre fils, s'il est réceptif, je vous conseille de toujours lui expliquer clairement patiemment ce qu'on attend de lui dans une situation donnée. :)

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